Une enquête nationale permet désormais de mieux connaître le ressenti et la satisfaction des patientes traitées par chimiothérapie pour un cancer du sein en hôpital de jour et des infirmiers de ce service.
3812 patientes et 630 infirmiers interrogés, dans 105 établissement répartis sur tout le territoire français, dont l’Institut Curie : cette large enquête visait à améliorer les connaissances sur le vécu et le ressenti des patientes traitées par chimiothérapie en hôpital de jour et des infirmiers qui les prennent en charge. Commandée par le laboratoire Roche, l’étude TemporELLES a été pilotée par un conseil scientifique multidisciplinaire constitué de professionnels, dont le Dr Florence Lerebours, de l’hôpital René-Huguenin à l’Institut Curie, et de représentants d’associations de patients.
Côté patientes…
Pour les patientes, les enquêteurs ont évalué la perception du temps passé en hôpital de jour et de la qualité des relations qu’elles entretiennent avec les autres patientes et avec l’équipe soignante.
- Elles passent en moyenne 3h/jr à l’hôpital de jour
- 30 % trouvent ce temps contraignant
- 83 % sont satisfaites du temps consacré à leur écoute par l’équipe infirmière
- 88 % échangent entre elles
Au-delà des chiffres, les enquêteurs se sont intéressées aux raisons pour lesquelles un tiers des patientes trouvent l’attente contraignante. La plupart d’entre elles ont moins de 50 ans, des enfants de moins de 15 ans et/ou une activité professionnelle. En réalité, c’est surtout le temps d’attente pendant la préparation du traitement qui leur semble long.
Les sujets de discussion avec les infirmiers varient peu de ceux entretenus avec les oncologues : les patientes parlent autant des effets indésirables avec les uns qu’avec les autres ; elles leur demandent également des explications sur la maladie et/ou le traitement. En revanche, les informations d’ordre social et pratique (répercussions de la maladie sur la vie, renseignements sur les aides, conseils d’esthétique et de bien-être) sont plus souvent fournies par les infirmiers.
Enfin parallèlement à ces échanges, 88 % des patientes discutent avec d’autres patientes lorsqu’elles sont à l’hôpital de jour. Tandis que la majorité d’entre elles estiment que ces discussions sont utiles (57 %) ou réconfortantes (54 %), 14 % les trouvent démoralisantes. "On ressent le besoin de protéger ses proches. Aussi, échanger avec les personnes que l’on côtoie à l’hôpital, l’infirmier mais aussi d’autres patientes, est très important", explique Laëticia P., patiente.
… et côté infirmiers
Le volet infirmiers a permis d’évaluer la satisfaction vis-à-vis de leur métier en hôpital de jour et de leur rôle auprès des patientes.
- 9 professionnels sur 10 sont satisfaits de leur métier en hôpital de jour
- 72 % apprécient le plus le suivi des patientes dans la durée
- 70 % estiment ne pas avoir assez de temps à leur consacrer
- 96 % sont un intermédiaire entre les patientes et l’oncologue et 84 % ont le sentiment que les informations remontées à l’oncologue sont prises en compte.
Les infirmiers sont très majoritairement satisfaits de leur métier en hôpital de jour. Les aspects les plus satisfaisants concernent le suivi des patientes dans la durée et la possibilité de créer de vraies relations avec elles. Près d’1 soignant sur 2 aimerait consacrer plus de temps à l’écoute et au soutien des patientes.
A noter que 80 % d’entre eux ont l’impression de subir une pression dans les tâches qu’ils effectuent au quotidien.
Enfin, les infirmiers jouent un rôle de relais entre la patiente et son oncologue. Ils/elles partagent ainsi des propos et des questions que la patiente n’a pas eu le temps ou n’a pas osé aborder directement avec son oncologue. Dans ce cas-là, 84% des infirmiers estiment que les informations qu’ils/elles remontent sont prises en compte par l’oncologue.
Les résultats de l’enquête contribuent à faire émerger des pistes d’amélioration de la prise en charge globale des patientes. Ainsi, il conviendrait d’optimiser l’organisation pour réduire le temps d’attente, et/ou d’utiliser ce temps pour en faire une plus-value d’information et d’accompagnement par exemple.
Texte : Nathalie Boissière
Crédit photo : Christophe Hargoues / Institut Curie
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